Le réveil est dur. Ou plutôt le non réveil. Sentiment d’entendre toute la journée « Madame, réveillez vous », « Madame il faut vous réveiller.. ». Le soir j’entends vaguement l’anesthésiste me dire : « l’opération a été plus difficile que prévue ; « Il » a eu des problèmes avec la peau. Elle a duré plus de 2h. Mais le résultat est « pas mal »… »
Le lendemain ? Ou le soir ? Je tâte avec ma main. C’est catastrophique : j’ai une masse informe qui ressemble à tout sauf à un sein placée au mauvais endroit, trop bas, trop latérale.
Re anesthésiste (décidément je ne vois que lui) : je le retiens ; je lui dit » j’ai regardé… » et lui enchaîne : « et vous trouvez cela complètement raté ? » Oui, je dis. Il me dit que c’est normal, qu’il faut 3 semaines avant que cela se place. Je suis effondrée au fond de mon lit, épuisée. La perfusion diffuse des calmants contre la douleur, à haute dose.
Tristesse devant ce corps démoli et qui ne tient pas debout, vu par cet homme.Ou non vu
Il faut attendre, c’est parfait. Il m’installe un soutien gorge serré, j’étouffe.
Et puis cinq jours, certains avec visites au début, certains sans à la fin.
La nouvelle voisine de chambre est charmante, c’est une jeune fille, et sa mère l’accompagne. Beaucoup de discussions sur internet, sur le journalisme, son métier.
Et puis le dernier soir malaise : j’avais arrêté les calmants trop tôt.
La clinique est un hôtel *** mais les soins sont approximatifs : le service n’est pas spécialisé, il y a des erreurs dans les médicaments et dans les analyses. On a l’impression qu’ici tout se paye, et qu’on est soigné en fonction de l’argent qu’on donne.
Et puis fatigue, dégoût de son corps.
Inquiétude aussi. « Il » a retiré « quelque chose » au cours de l’opération qui semble douteux.
16 avril
Contrevisite (payante) au cabinet privé de E.
Résultat de ce qui a été retiré ? « Il n’y a rien du tout » ; mais il ne me donne pas le résultat de la biopsie, pourquoi donc ai-je l’impression qu’il a fait semblant de lire le papier ?
Et sinon l’opération ? C’est très bien, c’est tellement bien, c’est tellement bien… qu’aucune question n’est possible
Peu importe qu’il y ait récidive ou pas : je suis décidée à faire, moi aussi, comme si il n’y en avait pas.
Par contre je dors jours et nuit avec un soutien gorge serré qui m’empêche de dormir : la prothèse est trop basse, elle me gène beaucoup, elle est rouge, elle tire, elle bouge…
Aucune prise en compte là-dessus, ni aucune question possible.
L’assistante – Une vraie poupée Barbie, je comprends qu’il la garde ! - enlève les fils quasiment sans me regarder.
La cicatrice du sein repris s’ouvre et se met à suppurer.
J’attends. Je m’étais déjà déplacée une fois pour rien. Je lui avais demandé « quels sont les signes inquiétants Docteur ?» il m’avait répondu rougeurs locales et fièvre. J’avais rougeurs locales et fièvre, je m’étais déplacée et on m’avait traitée comme une conne qui a ses vapeurs.
Je mets des compresses et nettoie. « Que dois-je mettre sur les cicatrices, Mademoiselle ? » avais-je demandé à Poupée Barbie : réponse = rien.
Mais moi, je mets des compresses.
Cela s’infecte, nettement.
Un liquide coule, beaucoup. Des boules purulentes.
J’appelle le cabinet. « Mettez des compresses et de la bétadine, ce n’est pas grave »
Le deuxième jour de plus en plus large et vilain. Je rappelle le cabinet : je dis que je vais aller aux soins infirmiers à L’institution me faire soigner (là, au moins les infirmières sont compétentes, penses-je,mais je ne le dis pas) Grande colère de la secrétaire de F : mais Madame, c’est extrêmement vexant (sic) vous êtes maintenant dans le PRIVE, vous dépendez du PRIVE. Ah c’est vrai ! Je paye d’ailleurs : 1500 € d’honoraires, plus 80 € à chaque fois que je le vois.
Un problème ? Mais venez donc me voir (Gling, 80 €)
Visite post opératoire ? (Gling, 80 €)
Une complication ? (Gling, gling gling, 80, 80, 80 €)
Donc je raccroche et décide d’aller chercher un infirmier de quartier, quitte à payer (gling !) Mais au moins je serai soignée.
Et je file, après la pharmacie voir une expo sur des dessins de sculpteurs. L’infirmier viendra demain.
Le soir le cabinet rappelle. L’assistante Barbie « qui ne voit plus du tout qui je suis, excusez moi j’en vois tellement… » (elle me dira ça à chaque fois) me demande de raconter l’opération ( ?) pour finir par me dire « ce n’est rien, mettez de la bétadine ».
Là j’ai vraiment l’impression qu’on se paie ma tronche et je commence à avoir envie de tout casser.
Le lendemain…
Elle n’était pas souriante, ça non, car en plus elle attendait l’infirmier et l’informaticien … et que naturellement les deux sont arrivés en même temps. Heureusement ils étaient sympas l’un et l’autre.
L’infirmier regarde la plaie, presse, diagnostique un abcès.
Je lui raconte, gling !, mettez de la bétadine.
Il entre dans une colère noire. C’est fou ce que cette colère me fait du bien. Il prend le téléphone,
appelle E. à son cabinet qui ne répond pas. Appelle la clinique, s’apprête à appeler L’institution.
Et tout à coup la clinique répond et passe le cabinet (Ah bon, c’était possible ?)
Reste poli malgré tout, mais fait état de ce qu’il est scandalisé par la note d’honoraires, le peu de soins post opératoires, et exige que je sois vue aujourd’hui.
Ah que cela fait du bien, j’ai les larmes aux yeux.
Je pars sans manger à la clinique où F me voit à la sortie du bloc. Il flippe, et Poupée Barbie aussi.
Elle était venue me chercher quelques minutes avant dans la salle d’attente. Je m’étais assise juste à côté du bureau d’accueil. Elle s’était adressée à eux pour demander Où est Mme P. ? » Je lui ai dit, ironique « Je suis-là ! ». Moi, je l’aurais reconnue.
Elle m’a dit « Ah excusez-moi c’est que j’en vois tant !... »
Avant que E. arrive, j’ai eu le temps de lui dire dans une colère froide, sans monter la voix, que j’avais horreur, mais vraiment horreur, qu’on me prenne pour une imbécile.
E. arrive donc, regarde. Je lui explique. Pour l’instant je pense encore qu’il n’est pas désagréable humainement, juste une machine à faire du fric.
J’ai relativement confiance sur ses capacités de mécanicien.
Me prescrit des pansements tous les jours faits par un infirmier, tout en me disant que ce genre de complication est très courante dans les interventions qu’il fait (Ah bon ?)
A un moment il a un lapsus significatif : il me dit que « malheureusement » dans ce genre d’opérations il n’y a pas de complications graves, mais qu’il faut gérer l’inquiétude des patients. Je le reprends gentiment en disant qu’on pourrait dire « heureusement », il y a peu de complications graves ; mais que pour l’inquiétude des patients, elle serait mieux gérée si on leur parlait. Il dit que c’es une idée et se tourne vers Poupée Barbie en disant qu’il pourrait peut-être faire une feuille d’information !
Mais Poupée Barbie fait la tronche. Heureusement, dès que j’aurai tourné les talons, elle m’aura oublié (elle en voit tellement !).
Et il fait un acte gratuit. J’y crois pas moi-même ! Peut-être ma colère rentrée se voyait elle quand même.
24 mai, un mois après :
Depuis un mois, jour après jour, j’ai la visite de l’infirmier tous les matins qui refait les pansements. Rien n’évolue.
J’essaie de composer ma vie autour de ça. Je ne peux rien faire le matin, j’attends. Après, je sors, j’essaie de me dire que je suis normale, avec ce gros pansement sous le sein, mais qui ne se voit pas. La peau, tout autour, usée par les collants, commence à faire de l’eczéma sur un centimètre d’épaisseur, et a réagi à la bande de gaze que E. m’avait dit de mettre.
26 mai
Contrôle à L’institution : une nouvelle chirurgienne, j’attends dans un couloir nouveau.
Je suis dans un état bizarre, non pas résignée, mais écrasée. J’ai pris un livre, pour occuper l’attente, et tout à coup la jeune femme qui est assise à côté de moi en pleine détresse, me parle.
Je pose mon livre bien sûr. Elle a 35 ans, elle pense qu’avec la chimio qui l’attend elle ne pourra plus avoir d’enfants. Au bout d’un moment elle me dit « on ne déprime pas parce qu’on a un cancer, on déprime à cause des relations qu’on avec nous ici ». Je ne peux qu’être d’accord avec elle ; un cancer, tout le monde sait plus ou moins que cela peut lui pendre au nez. Mais c’est la double peine de venir à L’institution, en plus, on vous fait sentir que vous n’existez plus en tant que personne.
Elle fait appeler immédiatement E. qui par hasard se trouve dans les murs de L’institution ce matin là. Je me débats, je n’ai pas envie de le voir, dis que cela ne sert à rien. Elle insiste.
Au bout d’une heure, juste quand je menace de m’en aller, E. arrive, bronzé, et cette fois c’est lui qui fait la gueule. Est-ce parce qu’il est obligé d’intervenir en public gratuitement ? Ou parce qu’il a été rappelé par une collègue ? Il prend un bistouri et intervient à vif, agrandissant l’ouverture de la plaie. Cela me fait un mal de chien. La chirurgienne a quitté son cabinet et est là, présente. Elle me prend la main et me dit que tout va rentrer dans l’ordre. C’est la première fois depuis plus d’un an qu’on a un tel geste vis-à-vis de moi, je suis profondément touchée.
Je demande : mais qu’est-ce qui arrive donc ? Réponse évasive de E. C’est sans doute une nécrose. Il reprend son imperméable : je lui dis, je souffre, je vais sans doute souffrir ces jours ci : « vous prendrez des cachets » me dit-il, et il se barre.
Le lendemain les infirmiers sont contents : il vont pouvoir mécher l’intérieur.
3 juin
Et puis rien : maintenant on mèche, c’est tout.
Après la douche sur la moitié du corps et la toilette de l’autre, l’attente de l’infirmier, le méchage pénible, la crème pour réduire les eczémas, le résultat est presque pire.
Je ne sais plus comment garder le moral. Je n’en peux plus. En plus je vois arriver un été raté.
Un 3e été raté. Sans doute ne pourrais-je même pas partir.
Est-ce qu’un jour je pourrais recevoir un cadeau positif de cette vie ?
Ah bien sûr, E . tu t’en fous, dans ton monde fait de tennis de golf et de bronzage, tu vas pouvoir partir sur ton yacht avec mon argent et celui des autres. Ta réputation de salon est faite, c’est la réputation de ton milieu ; et que t’importe la détresse que tu crées et le malaise d’une qui ne pourra rien pour toi, invincible, inattaquable, tu fais cela à la chaîne, femme après femme, sein après sein, que tu remodèle à ton idée, à ton fantasme, pour de l’argent ; juste pour te sentir puissant, pour échapper à ton propre jugement de petit minable.
4 juin :
Cela continue, méchage, pansements, lavages.
Deux hommes qui me triturent le sein tous les matins. Je l’accepte, je suis dans une non réalité.
Les bandes qui sont collées autour depuis six semaine maintenant, on développé un eczéma qui m’empêche de dormir. Je le signale à l’un des deux qui s’entête à coller toujours au même endroit, histoire qu’il change un peu.
Réponse : vous avez pris quelque chose pour dormir ?
Moi : non – je n’ai jamais pris de ma vie quelque chose pour dormir. Lui : -vous devriez alors.
Mais la CAUSE, ai-je envie de hurler, quand est-ce qu’on va s’occuper de la cause au lieu de régler les symptômes ?
5 juin : nuit blanche
Je craque
Pas seulement à cause de cet abcès interminable, mais à cause de l’impression que j’ai d’un viol infini et répété. Quelle part de revanche de la part de ces hommes? Quelle indifférence en tous cas !
Je vais voir mon médecin traitant, qui me donne des antibiotiques à très haute dose, enfin…
Les antibiotiques ont fait de l’effet : après deux mois, enfin, ce n’est plus du pus qui coule.
La plaie semble se refermer, mais ne cicatrise pas pour autant.
Et « on » mèche toujours, tous les matins
Je suis très fatiguée
J’essaie de faire du yoga, de la sophrologie et de me dire que je vais récupérer
L’infirmier du jour – celui des deux qui est le plus compétent et le plus interventionniste, insiste. Il dit qu’il voit au fond de la plaie comme un point blanc et que c’est anormal.
Prend sa pince à mon corps défendant (jamais cette expression n’a pris autant de sens), et retire ce qui ressemble à une longue bande de tissu de 8 à 10 cm.
On reste, l’un et l’autre, un moment, très choqués.
Je lui dis : vous aviez mis une mèche ? Il me dit que non, que c’est ce qu’il vient de retirer.
S’en suit une journée passée à courir : nous voulons l’un et l’autre que ce fragment soit analysé. Une compresse oubliée ? J’en suis quasiment sûre ;
Ordonnance du médecin, puis aller convaincre le labo de faire cette analyse bizarre. Tout el monde est extrêmement sur ses gardes.
26 juin :
La plaie est fermée. D’un coup.
Je pars pour l’Ile d’Aix. Bien sûr je ne pourrai pas me baigner, mais au moins, je suis partie.
Quand j’arrive sur l’île je suis à nouveau enrhumée. Je tousse en bronchite est ma tête est un vrai désastre. J’ai profondément le sentiment que je ne m’en sortirai jamais, que mon corps refuse tout, et que je n’ai plus avec les autres que cette relation minable qui consiste à parler de moi et de mon incapacité à surmonter cette maladie multiforme.
Avant de partir j’avais sur le conseil de mes proches remis le rendez-vous que je devais avoir avec E. et lui avait à la place envoyé un courrier récapitulant tout ce qui s’était passé, et lui annonçant que j’allais lui demander des comptes.
Je dors, d’abord. Puis la mer, avec un soleil timide, me sèche.
L’entretien :
Heureusement que je l’avais différé. Je suis rassérénée, j’ai fini par digérer cette image choc de cette bande de tissu retirée de mon sein. Mais je n’ai toujours pas les résultats du labo.
Néanmoins, la nuit précédente je ne dors pas. Trois fois je m’endors, trois fois je vis un entretien différent.
Au fond je n’attends que deux choses de ce moment :
Faire des vagues perturbantes sur sa sécurité de riche installé ; obtenir des informations qui pourront me servir pour être opérée par un autre ; car le processus n’est pas fini, une dernière opération est à faire.
Dans mon courrier j’avais indiqué, de façon magnanime, que je n’incriminais pas le fait que l’opération ait pu rater - un échec peut arriver dans toutes le professions : mais bien que le rapport humain, minimum, et le sérieux du suivi n’avaient pas été là. Sans l’intervention « d’autres », le médecin traitant, les infirmiers…l’autre chirurgienne, je n’en serais toujours pas sortie.
J’arrive donc dans un nouveau cabinet : les affaires marchent bien, E. a créé son propre espace somptueux, habité de belles sculptures : au moins je n’aurai pas perdu mon temps, je note le nom du sculpteur. La secrétaire (qui enfin me reconnaît !) me demande d’attendre.
Pendant tout l’entretien qui suit, je serai tendue mais totalement calme, contrairement à lui.
C’était un des buts (atteint !) que je m’étais fixé ; le perturber quand même un tant soi peu.
Au début il commence comme si rien ne s’était passé : « alors, me dit-il, c’est la visite 3 mois après l’opération ? »
- moi : « je vous ai envoyé un courrier ? »
- lui : je l’ai reçu, oui
- Donc, avant tout, je souhaite discuter du contenu de ce courrier
- lui (j’abrège..) : je n’ai rien à dire, que voulez-vous, c’est comme ça, cela aurait pu durer six mois…
- Pourquoi ne pas m’avoir donné tout de suite des antibiotiques, puisque c’était un abcès, cela m’aurait évité plusieurs semaines
- lui : les antibiotiques ne servaient à rien
- L’expérience a montré le contraire : ce sont les antibiotiques qui permis de débloquer la situation
- lui, haussant les épaules : votre expérience ! Ah !ah ! votre expérience ! Votre médecin traitant ne connaît rien ; moi j’ai fait des milliers d’opérations.
- moi – ( très calme)- et combien de complications, sur ces milliers d’opérations ?
- Lui : hum, 10 % ?
- Et ce qu’on a retiré, qui ressemblait tellement à une compresse, qui a permis de cicatriser le lendemain
- Je ne sais pas moi, sans doute des tissus nécrosés…
- Vous savez que je ne faisais pas cette opération pour raisons seulement esthétique, mais après un cancer : ces deux mois pleins, où on a dû mécher mon sein restant tous les jours m’ont été horriblement douloureux et pénibles
- lui : si je ne l’avais compris, je serai complètement idiot…
- Moi, ( le regardant bien dans les yeux) Oui, mais précisément, c’est ce que je suis venue vous répéter en face à face…
Et ainsi de suite. Un dialogue de sourds. Mais en sortant dans le quartier latin, je me sens étrangement libérée.
J’ai passé un été détendu, même si le soleil n’y était encore pas tout à fait. Des petits sauts de tourisme et de repos bien agréables
Je viens de refaire un contrôle pour le cancer : a priori, il n’y a rien
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