21 mai (suite)
C’est le premier qui répond patiemment à mes questions jusqu’à ce que j’aie pigé. Le premier qui m’explique tout. Malgré le choc de cet acte violent, l’ablation, je ressens un grand soulagement.
Et malgré les tarifs astronomiques qu’il demande je prends rendez-vous pour qu’il m’opère. Je ne veux plus entendre parler de L’institution.
22 mai
Nouveau rendez-vous à L’institution. Fille-Cadette m’accompagne, elle me rejoint après une heure d’attente (on a tout le temps devant nous ! Elle attend la deuxième avec moi)
A nouveau entretien avec la chirurgienne A, d’une extrême confusion. Heureusement que cette fois-ci j’ai compris, grâce à la discussion avec 3 personnes différentes – dont une de Villejuif au téléphone) sinon je serai repartie pour la pire des embrouilles. Elle parle dans le désordre de ré opération partielle ( ?), de microcalcifications retirées, de marges ; elle est totalement floue et incompréhensible. Sans doute croit-elle faire une habile opération de communication.
Finalement pour abréger je crache le morceau ; je lui dis que je prends d’autres avis, je lui dis que j’ai compris grâce aux autres discussions, heureusement, et que je suis prête pour l’ablation. (Tu n’es quand même pas gentille avec elle, me dira Fille-Cadette !). J’abrège ses souffrances et les miennes ! Et j’ai horreur qu’on me prenne pour une imbécile- c’est un de mes gros défauts.
En sortant, grande discussion avec Fille-Cadette, on marche jusqu’au Luxembourg, on s’assied dans un café, on s’accroche grave. Elle insiste pour que je me fasse quand même ré opérer à L’institution ; raison d’argent, et surtout elle pourrait être présente à l’opération, alors qu’à la date de la clinique elle sera en Espagne.
23 mai :
Je reste à L’institution, donc. Je le fais pour Fille-Cadette, et au fond tout m’est égal maintenant.
24 mai :
Dernier avis médical, à la Salpêtrière, qui confirme les trois autres, sauf pour la question du traitement ensuite où là personne ne dit la même chose.
Entre temps je travaille pour mon boulot par le net : rapport annuel, évaluations, entretiens à distance…
25 mai :
J’arrête tout.
Pour la première fois depuis longtemps je dors un peu. Et j’arrive à parler d’autre chose.
26-28 mai :
Stage d’écriture philosophique à L’Aleph avec Dominique Paquet. Ma tête bout, mais travailler avec des gens que je ne connais pas et qui ne sont pas au courant me fait un bien fou.
Rêves …
Rêve n°1
Je suis dans une pièce obscure au fond d’un dédale de chambres rectangulaires. On m’a coupé les jambes et le bras gauche et je suis allongée sur le dos, le bras droit tourné vers la table de nuit. Je ne souffre pas dans mon corps, non. Mais je suis bien sûr clouée à vie, diminuée, fichue, dépendante à jamais. Des ombres s’agitent autour de moi, m’apportent à manger, rangent les objets, et semble-t-il me parlent, affectueuses, mais sans que leurs paroles me parviennent vraiment.
Je suis au-delà de la paralysie, au-delà du désespoir, mais loin de la mort, néanmoins. Ce bras, le seul qui me reste, je le sens plus vivant que jamais, prêt à prendre, à toucher, à sentir. Mais fixée à jamais sur ce lit, je sens aussi ma respiration se ralentir.
Quand le réveil a sonné, jamais il n’a été accueilli avec un tel sentiment de délivrance. Mon premier réflexe a été de me tâter, de replier et de déplier ces jambes que j’avais toujours, de toucher mes bras sous les manches de mon pyjama. Une journée commençait, normale dans ma vie, avec le petit déjeuner au soleil en rêvassant, suivi de la douche sans laquelle je ne m’éveille pas, réalisée sur un corps encore entier, respirant, et autonome.
Après vint le sentiment d’avoir envie malgré tout d’y aller vers cette journée, vers ce trajet de 10 minutes à pieds et 35 minutes de métro. Il y aurait le vent, le journal du matin près du petit kiosque, les gens autour à regarder. Puis un tas de problèmes à résoudre, comme tous les jours. Et puis peut-être le soir le temps de musarder dans cette ville tant aimée, pour voir où en sont les arbres, pour rentrer faire les courses et fureter chez le marchand de journaux à la recherche d’une idée. Bref, tout ce qu’on peut faire avec deux bras, deux jambes, et un corps qui accepte l’air ambiant.
Rêve n°2 :
Je meurs, je sais que c’est fini. C’est long, et je regrette ; quel dommage ! dis-je
Rêve n° 3
Je suis avec mes petit-fils, plus grands.
Ils ne veulent pas venir vers moi. « On ne te connaît pas », disent-ils en s’enfuyant.
Rêve n°4
On m’a intubée et cela a raté. J’ai mal, j’étouffe. Les conséquences en seront irréversibles.
1er juin :
A nouveau visite chez l’anesthésiste. Un autre.
Tout aussi peu communiquant, voire agressif : « montrez vos dents, tirez la langue… »J’ai l’impression d’être une jument devant un vétérinaire, je me sens tout à coup très solidaire des juments. Une partie des choses notées sur mon dossier sont fausses. « Vous avez eu une colopathie ? – non, juste une coloscopie de contrôle ». Mais je suis fatiguée, tout m’est égal.
A un moment il me dit « Il va falloir vous intuber, vous nous compliquez la vie… ». Je m’entends lui répondre « vous compliquez aussi beaucoup la mienne, nous sommes quittes »
Je sors tout aussi démoralisée que la première fois. Mais avant, pendant cette attente interminable obligatoire dans le couloir bleu et jaune (je ne pourrai plus voir le bleu et jaune foncé en peinture...) Une de ces petites dames volontaires est venue m’interrompre alors que je mettais mon agenda à jour et que je ne demandais surtout rien. A insisté pour parler. Longue discussion entre elle et moi du coup, on me demande de parler je parle (pourquoi est-elle là, me dis-je avec colère, cette relativement jeune bourgeoise bien sapée ? Pour pouvoir alimenter ses discussions autour d’un thé ? Parce qu’elle n’aime vraiment pas les pauvres et qu’elle préfère malgré tout les cancéreux ? La discussion me confirmera qu’elle n’est en tous cas pas là pour écouter, ni pour entendre). Mais moi, qui ai toujours un ressort tendu malgré moi vers le besoin de dire, pour d’autres, pour un mieux, je dis quand même.
Rêve n° 5
A nouveau « ils » ratent mon intubation, j’étouffe.
Rêve n°6
Je viens d’avoir un enfant. C’est une petite fille. Bébé, mais très évoluée. Elle rit, elle bouge, elle fait des blagues. Elle est sur une table, je la lange. Mais en même temps je suis un cours important pour moi et difficile. Elle est là. Elle en profite pour quitter la table à langer et courir. Je la prends dans les bras. Le cours se termine et on rit toutes les deux, complices.
J’ai du mal à me réveiller. Mes filles.
4 Juin
Voilà : j’ai rangé la maison, fait les courses, tapé mes derniers textes, réglé mes derniers problèmes administratifs, fait ma déclaration d’impôts.
J’ai accepté l’inacceptable pour moi : être amputée de mon corps de femme, d’accepter qu’on m’enlève l’histoire de ma maternité, l’histoire de mes caresses, l’histoire de ma position au monde.
Je suis sereine, malgré tout, et en paix avec moi-même.
5 juin :
Installation dans la chambre. Les infirmières sont adorables.
A nouveau rencontre néfaste avec la chirurgienne, par hasard dans le couloir. Elle me porte malheur. Avant de savoir le résultat de l’opération, elle m’annonce deux chimios, radiothérapie, et tout ce qui est possible de coller au maximum. Moral à zéro.
6 juin au matin :
Longue attente, je ne pars au bloc qu’à 11h. Douche, Bétadine, cheveux, bottes stériles… et lit à jeun.
Arrivée au Bloc glacée. Comme je suis à jeun, mon nez est bouché : allez expliquer ça à un médecin, il vous rira bien sûr… au nez. Ce que disent les malades est forcément folklo, et dans leur tête.
Les brancardiers rigolent. Contact très sympa avec l’aide anesthésiste qui bricole la table d’opération. Elle m’explique que ses parents attendaient un garçon et qu’elle est très fortiche en réparations en tout genre.
Puis anesthésiste. Pas sympa. Puis dernier mensonge avant le voyage en te mettant le masque « respirez, c’est de l’oxygène » ; tu parles. « Allez je vous endors. »
Je mets beaucoup de temps à me réveiller. J’entends pendant longtemps vaguement qu’on me parle. Quand on me « remonte » je suis à peine consciente. Il est 13h.
C’est une chambre à deux lits et il y a un rideau entre les lits pour préserver à certains moments, l’intimité. Visite de l’autre côté du rideau. Je soulève la chemise de nuit, regarde le pansement, et je pleure.
Fille-Cadette arrive. Il est 15 h ? Elle a acheté un très joli bouquet et un vase – que les infirmières lui interdisent aussitôt. Elle devra le remporter. Elle aussi elle pleure. Du coup je sèche mes larmes. Je suis tellement contente qu’elle soit là.
Elle vérifie : je n’ai qu’un drain, signe que les ganglions ne devaient pas être touchés ; plus tard, une jeune interne passe et confirme – je lui présente Fille-Cadette, interne comme elle. Elle tourne la tête comme si elle n’était pas là. Est-ce qu’on a vraiment besoin d’encaisser toutes les névroses du corps médical ?
7- 9 juin
Le lendemain, c’est Fille Ainée qui vient, ayant fait garder ses petits, d’abord le premier jour avec son père, contre toute attente, puis le surlendemain toute seule.
Je me sens aimée, accompagnée, cela me fait du bien.
7, 8, 9 juin
Puis viennent les amies ; chacune apportant –matériellement et intellectuellement – ce qu’elle a de meilleur. J’ai l’impression d’être dans une grande douceur. Je passe le cap.
Avec ma voisine de chambre nous sommes beaucoup dans l’autodérision et la rigolade.
Beaucoup d’histoires de femmes : la sienne, au départ présentée comme très lisse, puis l’intimité de la chambre aidant viennent les problèmes avec les enfants, le travail, puis elle-même…
Elle est en « récidive » : arrivant au bloc pour une énième opération, la chirurgienne (la même que moi) lui dit alors qu’elle est déjà dans les vaps « Ah, au fait, et puis pour vos nodules sur les poumons, on verra après ! »
La suivante, qui la remplace, et qui me parle dès l’arrivée sans discontinuer pendant 1h, 1h ½, raconte d’emblée ses rapports sexuels et les tromperies de son mari…
Les infirmières, blaguant sur la nécessité de chouchouter les femmes…
Et puis à la sortie, le 11 juin, j’apprends la mort de mon ex-belle-sœur, autre histoire de femme, atroce. Comme on ne souhaiterait à personne ; dans une solitude et une tristesse infinie, abandonnée de ses enfants, et bien sûr de son ex-mari ; de tous et de la société du fait de son statut d’alcoolique.
12 et 13 juin
Avec tout ça, et avec la fatigue, je retrouve la maison et mon corps, déformé.
18 juin
Le matin : j’adore me réveiller à 5h du matin dans le moment où les oiseaux de l’école font une véritable cacophonie. Pas un bruit, mes (trop) jeunes voisins dorment enfin. Dehors, le début des poubelles, tout à coup la lumière des lampadaires s’éteint. Le jour est entrain de se lever.
Je suis au travers du lit, cherchant la sensation fraîche dans les draps. Depuis que je suis rentrée, je dors à nouveau. Et bercée par toute la présence affectueuse de mes filles et de mes amies je fais des rêves doux, des rêves d’amour très softs. Sauf cette nuit, cela recommence. J’ai repris contact avec le boulot, senti la pression et à nouveau j’en rêve… et me réveille donc à 4h du matin.
Grande discussion hier avec AN. l’amie qui me « coach » pour préparer ma retraite.
Pendant deux heures j’ai parlé du fouillis que j’avais dans la tête sur le fait de reprendre le travail ou pas. Si traitement, bien sûr, je ne le reprends pas. D’un autre côté, ne pas reprendre engendrerait une grande insatisfaction : finir 40 ans de vie professionnelle en queue de poisson, laisser tout le monde tomber, savoir que les choses vont aller de travers et que le relais n’a pas été pris.
D’un autre côté, ce qui ressort de ces 2 heures est que reprendre serait aussi une énorme
contrainte : je réalise le stress immense qui m’a habitée pendant ces deux dernières années, et que j’ai profondément, intensément, physiquement envie d’autre chose.
Quelle autre chose ? Je viens de lire ce livre de Marthe Marandola sur le Déclic libérateur :
« Ce qui nous arrive n’est pas ce qu’on mérite, mais ce qui nous ressemble » : En quoi ce qui m’arrive me ressemblerait-il ? Mais, ce qui est sûr, c’est que j’ai envie d’ETRE autrement, profondément. En tous cas en ce moment. Besoin physique d’être dans un grand calme, dans la douceur, dans la beauté des choses, dans le temps… Pour compenser toute cette violence.
25 juin
Qu’as-tu fait depuis que tu es sortie de l’hôpital, m’a demandé C. ?
Je ne connaissais pas C .il y a un mois. Elle est une amie d’amie, qui a eu aussi un cancer. Spontanément, elle est venue me parler de son expérience, et cela m’a beaucoup renforcée.
Devant sa question j’ai eu un trou : « rien, pas grand-chose. Des analyses, des piqûres. Bu beaucoup de thé et de tisane par ce temps pourri. Regardé ma cicatrice. Acheté de nouveaux soutiens gorges idoines. Beaucoup parlé au téléphone. Un peu de poterie/céramique. Un peu de cinéma. De la lecture.
Vu mes petits fils. Un peu travaillé pour le boulot. Fait quelques courses qui m’ont épuisée.
J’ai vécu. Doucement, sans heurt.
Je cicatrise. »
Et le téléphone n’arrête pas de sonner, ce qui me fait, c’est nouveau, plaisir.
26 juin :
Je n’ai pas dormi de la nuit. Est-ce que les résultats allaient être confirmés bons ? Est-ce que je n’allais pas être ré- anesthésiée une 4 e fois ?
Les résultats sont bons : Fille-Cadette est avec moi. Elle me dit en sortant sur le ton de la blague « Ce ne pouvait pas être meilleur… à part qu’ils te disent qu’ils allaient te le recoller» Blague de carabin, qu’est-ce qui ne faut pas entendre ! Et pourtant je me dis alors « qu’est-ce que cela m’apporte à moi, ces bons résultats, puisqu’ils vont mettre en route les pires traitements ? »
La tension monte pendant les deux jours d’attente du prochain rendez-vous avec la chimiothérapeute. Je peaufine mes arguments, j’imagine le pire
28 juin
La bonne surprise c’est le 28 au matin. J’arrive à L’institution remontée à bloc, demande à la secrétaire de combien est le retard (même à9h30 du matin, l’habitude…). Je rencontre une petite dame médecin très concentrée, dont le visage porte des rides de fatigue. Me dit d’emblée que je n’aurai pas de radiothérapie, que le rendez-vous est annulé. Et d’une. Puis me dit que sans doute pas de chimio non plus (alors pourquoi l’autre m’avait-elle fait miroiter les marécages les plus sombres ? Par un obscur mécanisme de pouvoir ou de plaisir ?)
Je regrette de ne pas avoir pensé à lui acheter un bouquet avant. Je l’aurais volontiers prise dans mes bras !
Bon, ne pas crier victoire. Savoir que cette vacherie, très active, je peux la reproduire ailleurs ; savoir que peut-être, au terme de tous les examens que je dois passer à nouveau à fond, elle peut changer d’avis : mais tout cela en septembre : j’ai un été devant moi, un merveilleux été. Je sens une immense libération.
Le soir j’offre le champagne à deux copines dans un café. Tant pis ! J’arrose peut-être une fausse joie, mais c’est un arrosage de pris.
8 juillet.
Petit à petit la vie se reconstruit, les projets aussi.
Problèmes avec mon corps, et cette prothèse provisoire si difficile, et la peur de devoir se lever devant quelqu’un en pyjama, avec ce creux sous le tissu. La cicatrice n’arrête pas de faire des bosses.
Problèmes avec la météo, temps de juillet épouvantable, froid, pluie.
Et sans doute plus tard problèmes avec le soleil aussi : éviter les oedèmes, se mettre à l’ombre.
Des angoisses qui ressortent encore dans les rêves, les choses ne sont pas si simples.
Une épée de Damoclès que j’espère prendre de vitesse.
Et malgré tout de bons moments ;
2 août.
Petite reprise du travail, puis je prends sur mes congés pour les examens médicaux à faire.
Fille-Cadette dort à côté, elle est venue après sa garde. Son ami doit venir la chercher ce soir, j’ai fait avec grand plaisir un gazpacho. Enfants, cuisine, amis, c’est une grande partie du bonheur de toujours.
Et toujours ce mois de juillet plein de froid et de pluie. Quelques jours à Granville chez les amis. Plaisir d’être là-bas, entre amis, mais aussi mauvais temps. Quand même apéritifs sur la pelouse à côté des géraniums. La mer bleue, grise, mauve, magnifique par ce temps de pluie. Trempette jusqu’à la taille seulement ; moules délicieuses avec un blanc exquis. Chaleur de l’amitié.
Les choses ne sont pas trop mal passées à la reprise du travail. Tout le monde est au courant maintenant, mais ce n’est pas pour cela que les coups me seront épargnés. Grosse fatigue.
Au bout de quelques jours j’ai l’impression d’être déconstruite, destructurée. Cinéma sous la pluie pour compenser.
Comment je vais maintenant ? Je serais incapable de le dire. Bien, sans doute. Inquiète, malgré tout. Fatiguée sûrement par les examens médicaux qui reprennent, par le manque de soleil, par le stress de ce qui est à venir.
7 août : encore une très mauvaise journée à L’institution
Cela commençait pourtant dans de bonnes dispositions : je m’étais faite belle comme pour aller à un autre type de rendez-vous. Il faisait moyennement beau, dans ce mois de juillet pourri. J’étais relativement confiante, du fait du changement de médecin.
Le premier pressentiment vint quand on m’a annoncé que je serai reçue dans le couloir bleu et jaune de la chirurgie : « changement de bureau, « me dit l’accueil. Puis se déroulèrent les deux heures de retard habituelles – même avec de la lecture l’énervement ne peut que monter, pourquoi faut-il que moi je sois toujours à l’heure ? Ensuite l’entretien.
Aucun mot sur les résultats, un écran tourné vers le médecin, elle-même tournée vers sa secrétaire ;
« Et le scanner ? Me dit-elle
- le scanner, Docteur, vous ne l’aviez pas prescrit : j’avais même téléphoné le lendemain pour en avoir confirmation
- Alors il faut le passer
- (moi) mais les résultats ? (si je peux me permettre, étant le malade)
- Il y a un foyer -(Un FOYER ??)-sur une côte à gauche. Ce n’est peut-être rien. Vous êtes tombée ?
- (moi) Ah Oui, oui, je suis tombée !
- (Elle à sa secrétaire) Alors vous prenez rendez-vous tout de suite pour radio et prise de sang.
(à suivre)
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