Tout a commencé un matin de janvier, gris ; Je gardais alors mon premier petit fils boulevard Arago, chez les beaux-parents de ma fille aînée pour cause de naissance de son petit frère. La situation était assez tendue, pas facile ; nous passions les journées avec lui à regarder passer les camions de pompiers sur le boulevard et à jouer aux petites voitures. Et un matin en partant, dans le courrier, la convocation, rituelle, à un dépistage du sein. C’était pour un jour où j’étais « de garde », j’étais prête à annuler, à reporter pour beaucoup plus tard. Puis l’autre grand-mère, a insisté : vas-y, on s’arrangera… J’avais choisi un centre dans mon quartier, là où ma mère avait été soignée dans ses derniers instants ; j’y avais passé les premiers dépistages déjà : pas de surprise donc, aucune inquiétude non plus, ma tête était occupée par mes problèmes familiaux. Sous-sol de l’hôpital, lieux très vieillots et mal installés, mais personnel gentil, c’est pour cela que je vais là. Le cabinet de mammographie est très exigü ; dame douce, qui essaie de ne pas mettre mes seins en bouillie ; elle me dit comme d’habitude d’attendre sans me rhabiller – je m’assieds sur le couvercle de la poubelle faute de mieux et je pense à autre chose. Elle revient, une première fois. Me dit qu’elle va refaire un cliché de profil Là, un mec, le médecin. Me dit donc qu’il a vu quelque chose de très douteux, que je dois prendre très rapidement contact avec L’Institution ; qu’il me « sort du dépistage » ; Ajoute qu’il faudra que je fasse une ponction pour être sûre, mais que vu sa place ils ne pourront pas le faire sous anesthésie locale. Me dit qu’il est désolé, Qu’il faut que j’attende un peu mes clichés en salle d’attente. Je sors dans la salle d’attente, je sors mon portable qui m’échappe et que j’éclate par terre. J’arrive à le rafistoler, et j’appelle ma gynéco. Je suis très calme, tout ça me semble parfaitement surréaliste. Ma gynéco et moi, on se connaît depuis plus de 30 ans, la naissance de ma première fille et notre militance au MLAC – On n’a pas de rapports personnels, mais une grande amitié rationnelle, et bien sûr très intime de mon côté. Elle sait tout de moi. Elle me répond tout de suite, elle me dit, venez, à 14h. Le temps de récupérer les photos, je re parcours la rue des Plantes qui décidément ne me porte pas bonheur, (je l’ai parcourue en pleurs pendant des semaines, tout au long de la maladie de ma mère), et mange un morceau et traverse Paris. Au fond de moi, peut-être, à ce moment là, je pensais encore qu’elle me dirait « non, c’est une erreur, c’est rien du tout » Au lieu de ça elle affiche les photos sur son panneau lumineux et elle dit : oui, en effet. Après, j’écoute : je n’ai aucune question à poser. Donc L’Institution, elle l’appelle, elle me prend rendez-vous. Je me souviens lui avoir dit « j’en ai bien pour 3 mois ? » et qu’elle m’a regardé gentiment en me répondant « non, deux ans, au moins ; » Je pensais à mon boulot, merde, ça tombait vraiment mal. Elle m’a dit, je ne vais pas vous revoir d’ici longtemps, c’est L’Institution qui va vous suivre. Je lui ai dit, « je ne vous re verrai plus ? » Mais à l’époque, c’était une blague de ma part. Je suis sortie de chez elle et me suis assise sur un banc Boulevard du Temple ; pendant longtemps j’ai regardé passer les gens. J’essayais de réaliser, je n’arrivais pas vraiment. Mais j’étais maintenant extrêmement contrariée : Cela n’allait rien arranger à mon travail déjà difficile ; et puis surtout je plongeais dans une souffrance en vrille, celle de retomber dans une situation de maladie, alors que je venais, au bout de 10 ans de sortir enfin d’un traitement long et pénible pour des problèmes respiratoires. Ma croix, ma plaie, le destin qui voulait que je ne pouvais être que cela, une perpétuelle malade. J’étais décidée à ne rien dire à mes filles, ni à personne, pour cette raison. Le poids de tout cela était trop lourd, pour elles, pour moi. Fin janvier, donc, je passe pour la première fois les portes de L’Institution pour un rendez-vous avec une chirurgienne. Ce lieu ne m’est pas complètement inconnu, c’est là qu’a été soignée, il y a 34 ans ma belle-mère bien aimée – mal soignée, d’ailleurs, puisqu’à l’époque on s’était contenté de lui faire des rayons autour d’une grosse tumeur et qu’elle était décédée deux ans après. Mais je suis une perpétuelle optimiste ; je me dis que la médecine évolue, et que moi c’est rien du tout. Entre temps j’ai craqué, et j’en ai parlé à ma fille cadette, lui demandant de ne rien dire à sa jeune mère de sœur. Elle m’a répondu que c’était impossible, qu’elle et sa sœur avaient fait un pacte de mise au courant réciproque concernant les parents. Elles sont donc au courant toutes les deux. Je me sens très fatiguée mentalement. La chirurgienne, d’une extrême jeunesse, se contente de me dire à ce premier rendez-vous… qu’elle ne peut rien dire avant la ponction. Elle sort du cabinet avec les mammographies pour demander l’avis de radiologues ; bref, elle me donne un rendez-vous ponction, malgré mon étonnement par rapport à ce que m’avait dit le radiologue précédent, à savoir qu’il était impossible vu la localisation d’effectuer l’examen sous mammotome, avec une anesthésie locale. Elle me répond avec une certaine hauteur « qu’ici » on a l’habitude. Bon. Le rendez-vous ne sera que plus d’un mois après, fin février : on est déjà à près de deux mois. Entre temps je prends la décision d’en parler ; au travail, d’abord, vu les examens qui s’annoncent, je demande un examen à mon Directeur, parfait harceleur, et je lui crache le morceau sous la menace : lui dit qu’il n’y a que lui qui est au courant, et que si je m’aperçois que cela se sait, je saurai que cela vient de lui. C’est quelqu’un qui joue les personnes les unes contre les autres, et qui s’amuse à créer des ragots pour alimenter la haine dans l’établissement : il y est arrivé d’ailleurs, je n’ai jamais connu d’endroit où les rivalités, les cabbales, les oppositions uniquement d’ordre personnel aient existé à ce point. Néanmoins je mets au courant aussi mes collaborateurs les plus proches et l’administratrice générale que j’aime bien. Cela me paraîtrait complètement incorrect de ne pas le faire. Je minimise beaucoup. Restent les amis : Je pense beaucoup à une amie d’enfance, morte d’un cancer 8 ans avant, et qui avait tenu à ce que personne ne le sache, au-delà d’un cercle très étroit famille/amis. Elle craignait par-dessus tout le regard social sur la maladie, la peur des autres, l’éloignement. J’ai connu malheureusement déjà tout ça ; mais j’ai connu aussi l’affection, le soutien, la possibilité de parler quand c’est « trop » ; je décide de le dire : d’abord parce qu’un de mes problèmes est que je ne sais pas mentir, ni cacher quelque chose à ceux que j’aime ; ensuite parce que même socialement, je trouve qu’on crève tous de cette société qui se joue en permanence la comédie du bonheur : je décide donc d’en parler, et librement. Bon. Mais il y a une amie très chère qui habite loin ; je ne me sens pas le droit de lui dire ni par téléphone ni par mel, ni par lettre ; je prends un billet de train. Et entre temps je tombe malade ; je tousse, j’ai la fièvre, bref l’habituel ; je me sens aussi épuisée. C’est donc malade que j’irai la voir… Le 22 février ponction : j’avais demandé à avoir une attestation pour prendre ma journée, l’infirmière présente au rendez-vous médical m’avait répondu avec une extrême agressivité « qu’on ne donnait pas une journée pour ça, et que je retournais travailler après » ; il m’en faut moins pour me culpabiliser, néanmoins, j’avais pris un jour de vacances, pensant que cela serait dur moralement. Bien m’en a pris : de tous les examens, opérations, interventions que j’ai subies ensuite, je n’ai jamais souffert autant que pour cette ponction. D’ailleurs, toutes les personnes qui avaient subi le même examen témoignent de la douleur et de la pénibilité de cet examen. Pour résumer, on vous allonge sur une planche à repasser trouée pour laisser passer le sein. L’intervenant est en dessous de vous, et ouvre, retire etc… Le problème pour moi a été bien sûr, qu’ils n’y sont pas arrivés, comme prévu, vu la localisation ; ils ont dû refaire une 2e anesthésie locale ; puis une deuxième intervention – sans que cela soit pour autant satisfaisant. Je n’en pouvais plus. J’ai donc repris le bus un peu titubante, mais le pire était à venir. J’ai souffert terriblement pendant près de 4 jours, sans qu’aucun cachet puisse me calmer, ni les copines gentiment venues dîner à la maison. Mon sein était totalement noir et l’est resté près d’une quinzaine de jours. A partir de là je suis en larmes tout le temps ; pour un oui ou pour un non. Pour n’importe quoi, je pleure, je pleure… Ce qui jusque là était théorique, abstrait, improbable commence à se concrétiser douloureusement. J’avais prévu une coloscopie de contrôle. Je la fais aussi. Mais cette fois j’ai peur. Le 6 mars, je viens d’avoir 59 ans, je reviens à L’Institution pour la visite de diagnostic. Attente de deux heures qui deviendra habituelle dans ce couloir aménagé bleu et jaune. Nous sommes assis devant des portes, et nous attendons que notre dossier sorte. Au milieu une table avec des revues bien pensantes distribuées gracieusement par les petites dames patronnesses de l’association d’accompagnement. Personne ne proteste ; on parait tous écrasés par ce qui nous attend. Enfin on m’invite à passer dans le sas d’attente : entre deux portes, déshabillée ; on entend les rires du médecin avec l’infirmière et la secrétaire entre deux patients. Oui, bien sûr, je comprends qu’elle a besoin aussi de décompresser, mais… Je rentre dans le cabinet Pendant ces deux heures je me suis préparée à tout, me semble-t-il ; je suis quasiment sûre maintenant d’avoir confirmation d’un diagnostic de cancer : j’envisage l’inenvisageable, même une chimiothérapie. Je rentre donc : la chirurgienne A. déroule un rôle parfait, minimisant (elle sera dans le théâtre avec moi jusqu’à la fin) : oui c’est un cancer, mais il est très localisé, on va opérer : petit dessin, très simpliste qu’elle me ressortira à chaque fois (un sein et des petits points disséminés). Bon. Par contre, me dit-elle gênée, je serai obligée de retirer le mamelon, car le cancer y est localisé. Je pose des questions : et après ? Traitement ? Cela dépendra, je refuse d’en parler pour le moment. Elle a une voix douce. Bon. Et juste au moment de partir elle dit gaîment « mais si vous voulez, je vous enlève le sein tout de suite » M’enlever le sein ? C’est la dernière chose à laquelle j’aurais pensé. Je me sens devenir rouge brique et je la regarde complètement ahurie. Mais j’ai un tout petit truc ! Détecté au début ! ça veut dire quoi tout ça ? Je lui réponds : « Ah non, sûrement pas ! » Je suis totalement assommée. La date de l’opération est fixée au 25 avril, en raison des vacances de la chirurgienne, qui me dit que si je veux je peux être opérée par quelqu’un d’autre : elle s’en fout, du suivi humain. J’insiste. Cela sera donc 4 mois après l’annonce de la détection. Bonjour l’urgence. Je décide entre temps de partir au bord de la mer. La situation au travail est catastrophique et intenable : luttes de pouvoir, luttes personnelles, cabales entretenues par le Directeur, attaques personnelles. Je n’en peux plus. Je vais déjeuner avec des amies . N. en pleurant me donne un petit carnet étoilé sur lequel je promets d’écrire mon journal. Ce qui suit est donc la retranscription fidèle de ce carnet, sous forme de lettre adressée à N. Pourquoi est-ce si dur ? Une très longue attente, certes : 3 mois. 3 mois avec quelque chose au-dessus de la tête d’irréel, qui parle de mort alors qu’on se sent bien, qui parle d’amputation alors qu’on ne sent rien, qui vous coupe tout projet, comme en suspension. Encore trois semainse avant d’être opérée : rangements, ménage, cauchemars, fatigue. Parfois je me surprends à avoir envie de me réveiller de l’anesthésie en ayant tout oublié – amnésique- ou parfois de ne pas me réveiller du tout- ou alors de me réveiller ailleurs, une autre. Un peu tard, pour être une autre… Et puis la perspective de ce corps abîmé, de cette angoisse créée qu’un cancer reprenne ailleurs. Tant de combats inutiles, tant de souffrance surmontée, pour rien. 5 avril : journée à Institution d’examens préparatoires : Le hall de l’Institution ressemble à une fourmilière : personnes accompagnantes, malades en premières visites… Grande gentillesse des personnels d’accueil et médicaux. Par contre différent avec le personnel administratif ou service social… Tant qu’on est malade on a droit aux soins. Mais un malade n’a pas le droit de parler de sa vie extérieure et des problèmes éventuels que sa maladie lui fait rencontrer… Un malade a la chance d’être soigné, il se doit d’attendre avec le sourire et de tout accepter de l’organisation – qui au demeurant est parfaite au niveau logistique, il faut le reconnaître. Après-midi, rendez-vous avec l’anesthésiste. « Suivez les flèches vertes, suivez les flèches jaunes.. » Arrivée dans le couloir vert qui sert de salle d’attente, et là, comme avec tous les médecins commence une très longue attente ; Ce matin j’avais eu les sourires des infirmières, un bonbon et une proposition de jus d’orange qui m’avaient fait beaucoup de bien. Cette après-midi je rencontre l’arrogance. A ma question sur la durée d’hospitalisation « combien reste-t-on ? 3h seulement ? Et après, comment fait-on quand on est seule ? », réponse : « mais Madame, si VRAIMENT vous ne pouvez pas faire autrement on vous garde 24h (gros soupir), mais tâchez de prévenir longtemps à l’avance. « Des jours de congé », oui- peut-être- 3-4, je ne sais pas (sous-entendu, quelle question incongrue, marche ou crève ma cocotte). Voilà, l’entretien est fini, au revoir Madame. J’arrive en pleurs chez la kiné. J’essaie de me rattraper aux branches solides, aux branches qui m’empêchent complètement de dégringoler. Tu sais, je voudrais vraiment mourir. Heureusement que tu n’es pas en face de moi, je sais que tu te mettrais à pleurer… Mais on m’en demande trop, ma belle ; on me demande du courage, de ne toujours penser qu’aux autres, d’être conforme, de ne pas dire que cela ne va pas, d’être transparente, d’être d’attaque. Je ne peux plus, je ne suis plus rien de tout cela. Je voudrais mourir en douceur, ou brutalement d’un coup, sans souffrance- et voilà, plus rien. Terminé l’interminable chemin vers nulle part. Benodet, 15 avril Je suis arrivée à Benodet hier soir : Jamais le train pour Quimper n’aura eu autant le goût de délivrance. Qu’est-ce que je suis venue découvrir et chercher ici ? J’ai une petite semaine pour le savoir. Vivre, peut-être, une dernière fois, ce temps que j’aime bien depuis plusieurs années, seule, sans contraintes horaires, avec de longs moments allongée au soleil ou immergée dans une lecture. Seul processus qui me ressource, seuls moments pour souffler vraiment avant de réaborder l’activité : mais aujourd’hui, bien sûr, c’est différent, cela a un goût de fin et la solitude est amère. Je ne peux encore aujourd’hui ni penser vraiment, ni faire une petite marche sans avoir envie de rentrer m’allonger : mais demain, peut-être ? Qu’est-ce que je recherche dans ces moments de solitude éloignés ? Le fait d’échapper sûrement à trop de sollicitations à un seul sens, où j’avais l’impression qu’à un moment on m’en demandait trop ; le fait de fuir les problèmes de la vie quotidienne en me mettant dans une bulle. Le fait de me protéger, en me mettant hors d’atteinte le temps de retrouver mes forces. 16 avril Tu sais, j’ai de très mauvais souvenirs d’opération : la première était une ablation de l’ovaire – j’avais 29 ans ; ventre esquinté à vie. Je me rappelle qu’on n’avait rien voulu changer à notre programme de vacances, ma petite fille son père et moi. Je ne me rappelle plus où on allait, je crois que c’était à Thonon les bains et que nous sommes partis quelques jours après. Je me souviens d’avoir souffert terriblement pendant tout le trajet. Demandé à s’arrêter. M’être fait horriblement engueuler « parce qu’il y a avait de la route à faire et qu’il ne fallait pas que je me plaigne d’aller trop vite ensuite »… Ravalé ma souffrance, car la peur de l’accident était chez moi très présente à ce moment là. Rien dire, souffrir en silence. La deuxième, j’avais 39 ans : c’était une IVG. Cette fois c’était moi qui avait voulu rentrer l’après-midi, après avoir comme tous les jours conduit les « petites » à l’école le matin, et les chercher le soir, comme si de rien n’était, terrorisée à l’idée complètement irrationnelle que mes filles auraient pu deviner ce que je venais de faire : refuser un enfant. Maintenant j’ai 59 ans : vingt ans après : vingt ans qui après bien des combats contre moi-même m’on donné envie de ne plus toujours faire la forte. D’accepter mes faiblesses. Mais aussi vingt ans qui m’ont donné peut-être une fatigue telle que j’accepterais d’être aidée. Et à moi à qui on a toujours dit « tu ne veux pas être aidée, tu refuses de l’aide… », maintenant que je l’accepte et que je la souhaite, je n’ai plus personne qui soit là pour me l’accorder familialement – plus de famille proche, hormis mes filles pour qui je considère que c’est trop lourd.. Jamais aucun homme ne m’a apporté de réconfort. Sauf peut-être mon médecin, et j’espère qu’il ne l’a pas fait que médicalement et professionnellement ! Et votre amitié, extrêmement précieuses, mes amies si chères, m’est de beaucoup de réconfort, mais vos vies, tellement pleines, tellement bousculées, tellement nécessairement blindées à la souffrance, ne m’autorisent pas à vous demander l’impossible. A personne je ne peux demander le droit à la régression et à la prise ne charge. Cette envie d’être totalement prise en charge et chouchoutée – pour une fois… Est-ce si monstrueux ? Je ne me sens plus d’avenir. 17 avril Journée magnifique : une lumière transparente, une chaleur juste comme il faut, une mer bleue. J’ai marché le long de la corniche et essayé de réfléchir à ce que m’a dit Fille-cadette : « laisse mourir ce qui doit mourir… » J’ai essayé de tuer ce qui doit être tué, en effet, faute de voir ce que demain sera. Ce que je ne veux plus. Ce que je veux régler une fois pour toutes. Mais tout va toujours vers plus de solitude, plus de d’incertitude. J’envoie un SMS à Fille-Cadette qui me répond très gentiment : et cela m’éclaire ma soirée. 18 avril Toujours un temps merveilleusement beau. Je reste au soleil à préparer mon vote de dimanche prochain en dépouillant la presse écrite. Mes cauchemars sont toujours là, idiots, tournant toujours autour du boulot. Cette nuit, trois fois le même rêve – mais surtout révélateurs d’angoisse. Je me réveille complètement crispée. Ce matin grande préparation du corps : ce corps déjà abîmé et qui va l’être encore plus : bains, ongles, épilation 19 avril : Ce matin piscine, hammam et aromathérapie à la thalasso. Peur de d’activer et de diffuser ces foutues mauvaises cellules que je me trimballe dans le sein droit : le médecin a interdit toute thalasso générale. Mais le plaisir est grand de nager dans cette eau à 31 °. Cet après-midi toujours beau temps mais froid. Plage, encore, puis petit circuit vers les journaux, que je n’achète pas, vers une glace – que j’achète- puis je vais au cinéma voir « la Tête de Maman » Bref, je m’occupe de moi, tu vois, je me bichonne. J’ai l’impression d’être un peu mieux dans mon corps, mais toujours ces rêves ahurissants. Du mal avec ma tête. La tête de Maman, précisément. Ce soir je parle avec ma fille aînée au téléphone. Beaucoup de bien. 20 avril Donc, qu’est-ce que j’étais venue chercher ici ? Beaucoup de repos, et le fait de vivre peut-être pour la dernière fois le soleil, la mer, la lecture et les glaces ; Je me fais souvent des films et en général je n’ai jamais la bonne cassette : mais cette fois c’était « tout comme mon souvenir » … La route de la corniche, la mer bleu, les bateaux et la terrasse pour manger le soir. La tête par contre n’est pas encore prête pour ce qui m’attend. Mutilation, souffrance. Pourtant je regarde mon corps nu dans le miroir en longueur du couloir et je vais devoir me faire une raison. J’aurais un corps de vieille que même le soleil ne pourra plus embellir. 28 avril 5h et demi du matin, c’est l’heure où les oiseaux chantent, signe que le printemps revient. Dans une demi-heure ils s’arrêteront brusquement 10h30, j’écris ; 16h je suis au Parc Montsouris, en plein soleil. Il fait un temps incroyablement beau pour ce mois d’avril. Voilà, depuis lundi je suis opérée, tout s’est bien passé. J’appréhendais beaucoup de me retrouver seule face à plein de choses à assurer : ma nouvelle « géographie », ma souffrance physique, et ma subsistance, tout simplement. Fille-Cadette a été très présente et merveilleuse tout le temps pendant deux jours pleins. Attentive, gentille, affectueuse .je sais aussi que sa sœur est avec nous par la pensée, mais loin du fait de ses deux bébés, un déménagement, une réinsertion à Paris. Du coup, ce qui devait être un mauvais souvenir est transformé en moment très doux. J’ai la tête vide. L’avenir, je ne le vois pas encore, mais une certaine sérénité m’envahit peu à peu. 6 mai : Il faut que j’arrive à me convaincre qu’on m’a retiré ce qui m’empoisonnait et que je ne suis plus malade. Difficile, par rapport à cette maladie silencieuse. Difficile reprise du travail aussi. Ce plongeon dans l’irrationnel, le n’importe quoi, cette malhonnêteté me stressent beaucoup et me pompent toute l’énergie qui m’est nécessaire pour me remettre moi-même. Envie d’être ailleurs, plus que jamais. 10 mai Contrevisite à l’Institution: 5h d’attente dans ce couloir jaune et bleu où personne ne proteste ; 30, 40 personnes si on inclut les deux salles attendent là, des heures, passives, résignées, soumises. Premier rendez-vous avec la chirurgienne A après 1h ¾ de retard. Je suis contente d’avoir surmonté l’opération, contente de la cicatrisation qui se fait bien, j’ai le moral . Dès l’entrée je la sens extrêmement gênée, qui évite mon regard ; Elle commence par discuter de tout et de n’importe quoi. L’infirmière m’avait demandé de rester habillée, ce qui m’avait fort étonnée. Elle me demande si ça a bien cicatrisé ; je me désape donc et lui montre. « Et les résultats ? » je demande. -Bien… les résultats… il va falloir réopérer. Inimaginable, inouï. S’ensuit une série d’explications plus embrouillées et confuses les unes que les autres. Petit dessin – le même- qui n’explique rien. Je ne comprends rien. Finalement elle sort, et revient en me disant le radiothérapeute veut vous voir quand même ; deux heures à nouveau d’attente, au bout desquelles je vais voir les secrétaires d’accueil et demander si je peux aller manger et revenir vers 17h (il est 14h passé) ; là on me dit « elle va vous recevoir » ; Une femme, plus mature, plus humaine . Elle me dit « vous avez besoin de parler » et là je dis mon incompréhension, ma révolte de cette attente et du fait que je sens qu’on me traite comme une imbécile dans des pseudo explications. Elle me dit « elle n’a pas osé vous le dire, c’est pour cela que j’ai insisté pour vous voir – d’une part l’opération n’a pas tout enlevé, il reste des cellules atteintes, et d’autre part vous avez un très mauvais cancer. » Je ressors KO debout après 5h ; sans avoir mangé, sans avoir rien compris ; aucune suite ne m’a été indiquée, d’ailleurs. J’étale tout sur mon canapé et me mets à pleurer. 16 mai Une descente aux enfers comme je n’en ai jamais connu : Essayer de comprendre, essayer de trouver quelqu’un qui puisse accepter d’écouter et de répondre à mes questions ; rien. Je continue les examens qu’on m’a demandé : ce matin cabinet de radiologie, à nouveau 2h d’attente dans une salle étouffante, une jeune femme s’évanouit. Examen d’échographie du ventre. Du coup le docteur, un jeune, plutôt sympa, explore tout : rein, rate, foie, pancréas, aorte, ovaire, utérus . Ouf ! Me met le godmiché dans le vagin et discute, ça doit être son moyen à lui de ne pas rougir. Tout va bien me dit-il. Et puis, heureuse surprise, la petite secrétaire toute jeune qui me trouve pâle des genoux en sortant de l’examen et qui m’emmène dans une petite cuisine prendre une tasse de thé et un croissant. Je savoure cette éclaircie de bonheur et de gentillesse au milieu de tout ce noir. Vont suivre dix jours d’enfer comme je n’en ai jamais vécu. J’ai l’impression de parler, parler, parler. En fait jusqu’au 17 je travaille encore, et dix fois plus pour essayer de ne pas mettre trop de travail sur la tête de mes collègues ; je rentre le soir épuisée, et malgré tout je ne dors plus du tout, et malgré tout, dès que je suis chez moi, je tourne comme une folle, malade d’incompréhension de ce qui m’arrive, de solitude,- même si j’ai l’impression d’inonder tout le monde de mon histoire- de détresse. 18 mai Reprise des examens : cette fois-ci c’est à L’institution, une mammographie ; Mais n’auraient-ils pas pu la faire AVANT l’opération, au lieu d’opérer sur la base de la mammographie de dépistage, floue et vieille de 4 mois ? Cela aurait peut-être évité qu’ils en laissent… Bon, une mammographie déjà ce n’est pas à se rouler par terre de plaisir. Mais sur un sein récemment couturé, c’est encore beaucoup mieux. L’opératrice est très douce et y va gentiment à la main. Je demande à voir l’interne ensuite. « Me reconnaissez-vous ? Dit-il tout fringant ; c’est moi qui vous ai fait la ponction. » Je précise que pendant la ponction, outre le fait d’être à plat ventre sur une planche, l’opérateur porte un masque. Là je me permets d’ironiser, dans un humour qui ne fait rire que moi-même… « Je n’étais peut-être pas dans les meilleures conditions pour vous voir … » lui suggère-je. - Seigneur, comme ils sont dans leur bulle !- Mais son ego tient bon ; s’ensuit une longue discussion sur mon cas. Je repose des questions, avide de ce que chaque version, exposé ou explication puisse m’apporter une bribe de compréhension. A la fin il me dit, « on va se réunir et on décidera ». Je lui fais mon plus beau sourire et lui précise qu’ils diront et que JE déciderai. Là je sens qu’il révise ses cours dans sa tête : « Contacts avec le malade, chapitre 1 : l’associer au processus… »… Il dit oui, bien sûr. 19- 20 mai Tout le monde se mobilise autour de moi pour me donner qui des adresses de médecin, qui des adresses d’anciens malades pour discuter. Cette solidarité me fait beaucoup de bien. Et donc je prends mon bâton de pèlerin et je vais d’avis en avis… 21 mai Sur les conseils de ma gynécologue, rendez-vous à la clinique du Saint Sacrement. Tout un programme… A nouveau attente dans un couloir, mais cette fois ci beaucoup moins longue. Une ambiance de clients privés, certains venus de loin à ma gauche un couple d’algériens). Entrevue avec le « grand » chirurgien – qu’on appellera B,- qu’elle m’a recommandé. Pas spécialement sympathique cet homme qui se fait des couilles en or, pour parler vulgairement, sur le mauvais accueil de L’institution. Je découvrirai après qu’il n’est pas le seul. Mais il est clair et net. Pour la première fois je comprends et lui en sais une reconnaissance immense : J’ai un cancer virulent, infiltré de 2 mm (ce qui est différent d’étendu, qui concerne l’étalement des cellules, il faut comprendre) ; il en reste encore, la seule solution est l’ablation, avec recherche des ganglions atteints, ce qui n’a pas été fait lors de la première opération. Bon (à suivre)
Elle revient, une deuxième fois : me dit que je vais passer en échographie.
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