- (Moi, qui essaie de continuer d’exister) : je vais donc passer une radio maintenant ?
- (Elle) oui : ça ne sert à rien d’ailleurs, parce que la radio ne prouve rien.
- Alors pourquoi vais-je la passer
- (elle, riant) pour que notre conscience soit en paix : et aussi une prise de sang en contrôle.
- Je n’ai toujours pas mangé – il est 14h45, j’avais rendez-vous à midi
- Vous n’aurez qu’à grignoter, il y a des distributeurs
- Et le scanner ? je le fais en ville
- Oui, en ville, vous trouverez, il y a des organismes de radio
- Et si le scanner montre quelque chose cela veut dire quoi ?
- Je ne répondrai pas à votre question : c’est trop tôt.
- Est-ce que c’est vous qui continuerez à me suivre ?
- Oui d’ailleurs on va fixer les prochains rendez-vous. (elle clique) Ah vous avez rendez-vous le 29 avec le Docteur E pour la reconstruction, on prendra rendez-vous ce jour là. Elle re clique) Ah non je serai en vacances. Eh bien, c’est lui qui fera le contrôle, ce n’est pas grave et moi je vous reverrai en février (dans 6 mois donc)
A la fin de cet entretien remarquable, merci Madame
Je pars faire mes examens dans un état d’énervement extrême : je vais à la machine à sandwiches, je n’ai pas la monnaie qu’il faut, m’entend dire que l’on n’en donne pas, qu’il faut de la monnaie pour venir à L’institution, que c’est de ma faute si je n’en ai pas. Passe donc sans avoir mangé à la radio, ou l’opératrice, très gentille par ailleurs, loupe ses clichés et me passe 4 fois sous les rayons.
Elle trouve à ma demande un interne qui puisse lire la radio. Me ramène le commentaire suivant « surtout écoutez bien, sous toutes réserves parce qu’une radio ne veut rien dire (j’avais déjà compris l’absurdité de l’opération !)… a priori, il n’y a rien. Si ça se trouve, c’est la scintigraphie qui a foiré.
Inutile de calculer le coût de tout ça : une scintigraphie + une radio pour contrôler la scintigraphie + un scanner pour contrôler la radio + moi qui suis transpercée de rayons. Mais bon.
Vais à la prise de sang. Vous devez revoir le médecin ? Me demande (toujours gentiment) l’infirmière. Ah non ? Ce n’est pas prévu du tout.
Une journée à L’institution, 2 ou trois jours de stress pour me calmer. D’où vient cette rage intense que j’ai en sortant ? Sûrement d’un message subliminal que je reçois au travers de tout cela, qui est un message de mépris vis-à-vis de la personne que je suis, de non existence, de non compréhension encore plus.
Disons que c’est une médecine vétérinaire de haute technologie. D’un côté des médecins enfermés dans des gadgets de pointe. De l’autre, j’enverrai mon chien à ma place, personne ne s’en apercevrait je crois.
8 août :
Aujourd’hui pluie en continu, et froid. Mais deux très bonnes nouvelles : une amie de province m’appelle et on va prendre un pot ensemble : et je reçois un mel de M, autre amie chilienne que je n’ai pas vue depuis 35 ans, qui m’annonce sa venue à Paris à la Toussaint. Où en serais-je à ce moment là. Mais je lui réponds avec enthousiasme.
Fin août
L’été continue à être froid, pluvieux, novembresque. Malgré la menace qui plane au-dessus d’un scanner qui « montrerait quelque chose » j’oublie et je pars un peu.
Stage très sympa de sculpture à Binic, sous la pluie toujours ; puis grand repos avec soleil moyen à Martigues. Je me baigne, malgré tout.
Au retour, le scanner montre qu’il n’y a rien. Le radiologue rigole : c’était une fausse image.
Je commence à organiser, mettre en cartons, préparer des travaux chez moi, que je tiens à faire, avec simultanément reprise du travail : finalement j’ai repris, et sans doute tant mieux, même si ça me parait très long.
Week-end de déménagement du séjour dans les deux chambres. Je me sers de mon bras normalement, tant pis ; suivi de trois semaines » nomades », hébergée chez des amies, tout en continuant le travail et les rendez-vous médicaux .
Expérience très douce, riche et positive que ces séjours successifs de 3 à 4 jours chez ces amis qui ont accepté de m’accueillir. A chaque fois un mode de vie différent, à chaque fois une maison, que je partage plus intimement avec eux. Ces lieux, si importants pour la vie, si révélateurs de chaque personne et de son existence.
Septembre
Je ne pense plus à ma santé : temps d’attente, temps d’expérience.
Octobre
A nouveau, je suis malade.
Ma « galère habituelle », cette fois, l’asthme.
Je dis ça comme ça « ma galère habituelle »
Pour mettre à distance
Pour mettre en dérision tant d’accumulation.
Et pourtant, je replonge dans la souffrance physique cette fois, de tousser jour et nuit, jusqu’à l’épuisement. J’avais oublié. A nouveau ne plus savoir où l’on est, ne plus pouvoir avancer, ni marcher. J’avais oublié.
Et reprendre de la cortisone, l’échec suprême.
12 octobre
Je prends un arrêt maladie, je suis sans doute simplement fatiguée, au bout du rouleau :
la reprise a été dure, rien ne m’a été épargné pour autant que je sois dans une situation personnelle difficile : au contraire, c’est le propre des lâches de profiter d’un état de faiblesse, et donc harcèlement de plus belle, agressivité permanente du directeur, coups montés, cabbales , mensonges, ragots.
Hier soir je suis allée manger avec des amies au restaurant. En revenant, j’ai cru m’évanouir sur le quai du métro. Elles m’ont trouvée décomposée, rongée de l’intérieur par ce que je subis, je n’ai fait que leur parler de cela pendant tout le repas.
Je suis extrêmement limite. J’appelle un 3e médecin, de quartier cette fois, qui accepte de se déplacer.
Il me dit de partir à l’hôpital : Je refuse ; mais j’ai 39° de fièvre dès le matin et mon taux de respiration est au plus bas. J’espère encore, je veux résister, lutter, ne pas y croire.
Tout de suite après la visite du médecin, l’après-midi, le peintre arrive. Il est venu terminer de fixer mes étagères dans le mur et poser mes deux radiateurs neufs.
Je suis brûlante de fièvre, je tousse en quintes, enroulée dans un duvet sur mon canapé. Le peintre est un homme charmant comme il en existe peu. Toute l’après-midi il me parle et je (nous ?) passons un moment que je trouve finalement très agréable où nous discutons de la vie, de l’amour du boulot, des rapports avec les gens, et de la maladie. Il veut m’emmener à l’hôpital, je refuse. Plus tard, il retéléphonera, inquiet ; il me dira qu’il me voyait tellement forcer que si il avait été de ma famille il m’emmenait direct. Mais moi je n’ai pas l’impression de forcer. Je pense simplement que je vaincs la souffrance par un moment délicieux.
22 octobre
Je suis vaincue.
Je pars de moi-même à l’hôpital, après avoir appelé le secrétariat de pneumologie.
Je suis au plus bas de ma capacité respiratoire, et malgré cela, quand j’arrive dans le couloir de la « post réanimation » avec mon sac, j’ai l’impression que je fais une imposture. J’ai toujours cette impression et cette culpabilité depuis toute petite « tu aurais pu tenir tout de même : que pensent les infirmières à te voir arriver comme ça et demander assistance ? ». Pourtant elles-mêmes diront ensuite qu’elles ne me trouvaient pas fraîches. Mais j’ai un énorme refus dans ma tête : non, cela ne peut pas être, ce n’est qu’un moment, cela va passer…
Combien de fois suis-je arrivée seule, en pleine détresse, morale et respiratoire, dans ce même service, avec mon sac ?
Combien de fois me suis-je dit « plus jamais j’y reviendrai ? »
Je suis maintenant branchée de partout et c’est la catastrophe dans ma tête dans mon corps, dans mon énergie.
Vendredi 25
J’essaie de faire marcher ma tête.
C’est une pneumonie. Un processus que je connais déjà : identifié. Ma tension qui était très haute descend un peu. Je demande à faire deux séances de kiné respiratoire par jour, très hards, et j’essaie de l’avoir à l’arrache.
Je demande une permission pour le week-end
Quand je suis revenue à la maison , j’avais une dizaine de messages sur mon répondeur.
Parmi eux le peintre, qui s’inquiétait.
15 novembre
Si j’ai écrit toutes ces pages, bien sûr, c’est que j’ai besoin de comprendre :
Pourquoi cette « décompensation physique » a-t-elle eu lieu ? Et pourquoi surtout cette répétition de mauvaise fatalité. Où est-ce donc que je pêche pour me retrouver dans cette galère de façon inexorable ;
« Vous n’auriez jamais dû reprendre, me dira le médecin du travail plus tard. Vous avez « décompensé »- c’est le terme respiratoire,- parce que c’était trop : vous demandiez trop à votre corps.
Sans doute. Sûrement la réponse est dans quelque chose de ce passage en force, dans cette volonté de faire comme si mes difficultés physiques n’existaient pas. De la non écoute de moi-même
.
Et j’en ressors profondément traumatisée et fragilisée. Est-ce que cela sera toujours comme ça ? J’arrive vers la fin de ma vie, et cela A ETE toujours comme cela. Quand je pense cela, je suis au bord du désespoir.
15 décembre
Voilà : un mois a passé, et comme d’habitude j’ai récupéré, « comme d’habitude » j’ai retrouvé la pêche, « comme d’habitude » j’ai oublié, cooomme d’habituuude….
16 décembre
Contrôle à L’institution et en même temps rendez-vous de reconstruction – jamais un mot n’a pris autant de sens.
Longue attente dans le couloir bleu et jaune
J’avais oublié… ou plutôt occulté cette attente, tellement je la trouve inacceptable, incorrecte, insupportable.
Un chirurgien, E ; pour lui je serais quasiment guérie : ça change.
Et puis sans doute reconstruite un jour.
Janvier 2008
Rendez-vous cette fois dans les beaux quartiers : car si on ne fait la reconstruction dans la foulée de l’ablation, elle doit se faire en dehors de l’Institution en privé, et à nos frais ; c’est la règle.
Chirurgien E, genre grand bourgeois faussement cool. M’explique quelques petites choses, me montre des photos, me prend en photos : j’ai l’impression d’être chez un couturier et d’être venue me commander une robe du soir.
La faire ou ne pas la faire ? Oui, la faire, sans aucun doute, tous risques et toutes conséquences (en particulier financières) assumées.
25 février au matin
Contrôle mammographique de l’autre sein, le gauche :
La peur.
La crise d’angoisse qui monte : c’est con, je sais ; certitude qu’il est aussi lui-même atteint. Et donc l’ablation des deux. Plus de seins. L’horreur.
Arrivée au centre radiologique et attente. Moment difficile où on doit enlever la prothèse devant quelqu’un. Opératrice douce, gentille. Et puis une attente interminable en cabine : « attendez-moi quelques minutes, je vais voir si cela va » : puis elle revient « vous allez passer de l’autre côté en échographie »
Comme il y a un an, la première fois : Donc ça y est, cette fois j’en suis sûre, il y a quelque chose. J’attends, j’attends… je n’en peux plus. Je me rhabille et je sors de la cabine et vais dans la salle d’attente. Au moins là, il y a de la lumière.
Je croise le radiologue : lui dit que j’en ai assez d’attendre dans cette cabine.
C’est mon tour enfin. Me re déshabille. Lui dit, alors ? Qu’est-ce qu’il y a ?
Et lui : « mais non pourquoi voulez- vous ABSOLUMENT qu’il y ait quelque chose ? Ce n’est qu’un contrôle. » Je lui dit qu’il y a un an, ce n’était aussi qu’un contrôle. Je les tuerais.
Bon allez, il n’y a rien, juste quelques petits kystes pleins d’eau de ci, de là. Je veux bien faire les frais de la conversation qu’il aura ce soir sur ces bonnes femmes qu’il est obligé de se farcir…
Et courir à la Cité des sciences voir une exposition faite par une femme qui est passée par là, nib’art…
23 mars :
Chère N, qui m’a offert ce carnet, tu viens dîner ce soir.
Dans une semaine je rentre en clinique me faire refaire un sein…l’histoire n’est pas finie, je ne te rends donc pas encore ce carnet.
Mais grande différence avec les autres opérations, je suis sereine, calme, tout est en ordre dans ma tête.
5 avril
Partie comme pour un voyage avec mon sac.
La clinique, clean ; accueillie dans l’ascenseur par un « frère » qui m’assure que Dieu veille (mince, me suis-je dit, ça commence bien). Betadine douche 1, douche 2. Se sécher les cheveux imprégnés de produit. La voisine de chambre est sympa, elle s’en va demain et ne sera pas là lors de mon retour du bloc.
Nuit calme. Je dors sereinement. Ai vu l’anesthésiste plutôt sympa lui aussi.
L’opération est prévue à 9h, je pars avec mes chaussons et ma charlotte en papier crépon.
Au dernier moment, alors que je suis dans les vap’s le chirurgien me dit « Ah , au fait, je vais aussi vous reprendre l’autre sein. »
6 avril
Mais l’histoire n’est jamais finie… Tout est toujours plus difficile que prévu.(à suivre toujours)
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